Efter många års värk och otaliga läkarbesök fick jag min diagnos – Fibromyalgi.

Fibromyalgi, (FM), är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symptom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning.

Fibromyalgi kännetecknas av molande värk, ömhet och trötthet i musklerna på flera ställen i kroppen. Särskilt i nacke, axlar, nedre delen av ryggen eller i händer och fötter. Du kan även känna dig trött, ha problem med magen eller huvudvärk.

Sjukdomen är långvarig, vanligen livslång, även om den ibland lindras i högre ålder.

Symptom
Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi.

MINA SYMPTOM

* Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
* Feberkänsla
* Kalla händer och fötter
* Låg kroppstemperatur
* Lågt blodtryck
* Kraftlöshet
* Sug efter kolhydrater och choklad
* Huvudvärk och migrän

* Lätt till svår smärta som flyttar sig runt i kroppen
* Stelhet (speciellt morgonstelhet är vanligt)
* Diffus svullnad i kroppen (synlig svullnad el. en känsla av svullnad)
* Ländryggssmärta

* Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
* Trötthet/utmattning
* Tandgnissling

* Menstruationsproblem
* Minskad sexlust

* Uppblåsthet och illamående
* Magkramper

* Försämrat närminne
* Helt blankt i hjärnan innan den ”sätter igång”/börjar fungera

* Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
* Ljuskänslighet
* Ljudkänslighet
* Parestesi (onormala känsloupplevelser) – känslor av domningar, stickningar och sveda i armarna

* Yrsel
* Oförklarlig irritation

* Tillfälligt håravfall

* Konstant daglig värk och/eller smärta vid väderomslag eller vid för hög aktivering av kroppens muskler när man ansträngt sig.
* Nedsatt muskelstyrka. Enstaka eller upprepande rörelser resulterar i trötthet i muskulaturen efter en kort tid.
* Ömma punkter, som vid beröring och tryck upplevs mycket smärtsamma.
* Trötthet. Dels allmän trötthet och dels muskulär trötthet. Känsla av att aldrig vara utsövd.
* Sömnproblem. Svårt att somna och man vaknar ofta under natten på grund av värk och stelhet.
* Problem vid väderväxlingar. Kyla, blåst, regn eller fuktig värme ger ofta ökade smärtor.
* Vaknar med huvudvärk.
* Morgonstelhet.
* Mer känslig för gasbildande föda. Stress och oro förvärrar symtomen.
* lnfluensaliknande symtom. Frysningar, svettningar, feberkänsla och tilltagande värk i kroppen. Detta fenomen uppstår nästan alltid vid väderomslag.
* Smärtsamma och oregelbundna menstruationer.
* Onormal smärta i huden.
* Dimsyn. Trötthet i ögonen gör det svårt att läsa och att fästa blicken.
* Smärtor under fötterna som gör det svårt att gå.
* Nickelallergi (Hälften av de som fått diagnosen fibromyalgi har någon form av allergi, nickelallergi är mycket vanligt.)
* Problem med överrörlighet. (Över 40% av FMS-patienterna har sedan barndomen varit överrörliga.)
*Växtvärk. (Mer än hälften av FMS-patienterna uppger att de under någon period under barnaåren plågats av växtvärk.)

Ambitiös ofta pedantisk personlighetsläggning.
Sedan åtminstone några decennier har olika kliniskt verksamma läkare observerat att en betydande andel av de FMS-patienter som de mött varit uttalat ambitiösa till sin läggning. De beskriver dem som personer som haft svårt att säga nej, som alltid varit villiga att ställa upp och ta på sig nya uppgifter. De låter bli att ta paus även om de känner att situationen egentligen kräver en sådan. Många av dem är också pedantiska. De har haft svårt att stå ut med även den minsta oordning, hemmet skulle under varje del av dygnet vara klanderfritt. I denna stora grupp med dessa personlighetsdrag ingår också de som haft hög arbetskapacitet och som till synes utan problem klarat av att hålla många bollar i luften. Ur vetenskaplig synvinkel och med kännedom om vad långvariga påfrestningar på hypofys-cortisol-systemet kan leda till är det mer än troligt att personer med dessa karakteristika på fysiologisk grund löper större risk än andra att drabbas av FMS. – Har de blivit sjuka behöver de ändra sin personlighet: ta mer hänsyn till sig själva, minska sina åtaganden, ta pauser o s v.

Behandling
Eftersom man ännu inte vet exakt vad det är som orsakar fibromyalgi finns det heller inget botemedel mot sjukdomen. Det handlar i stället om att så gott man kan försöka lindra fibromyalgisymptomen, främst genom en kombination av läkemedel, fysisk träning och olika avslappningstekniker.

Vardagliga sysslor som för den friska är enkla att utföra kan vara oöverstigliga för en person med fibromyalgi.

FIBROMYALGI I ETT NÖTSKAL
Många sjukdomar involverar endast en del av kroppen eller ett system. Fibromyalgi involverar emellertid hela kroppen och sätter allting ur spel. Hur bisarra och förvirrande de olika symptomen än kan vara så är de förbundna med väldigt faktiska, fysiska orsaker.

Fibromyalgi kan ta någon som är utbildad, ambitiös, hårt arbetande och outtröttligt och ta ifrån dem deras förmåga att arbeta, städa hemmet, träna, tänka klart och att någonsin känna sig vaken och frisk.

• Det är INTE en psykologisk ”utbrändhet” eller depression.
• Det är INTE lathet.
• Det är INTE gnäll eller simulering.
• Det ÄR resultatet av en utbredd funktionsstörning (dysfunktionalitet) i kroppen och hjärnan som är svår att förstå, svår att behandla och, än så länge, omöjlig att bota.

Det svåraste för patienter är emellertid att behöva leva med det. Att ha stöd och förståelse från nära och kära kan göra det hela mycket lättare.

Till sist en dikt om fibromyalgi

Hej!
Mitt namn är Fibromyalgi.
Jag är en osynlig kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet.

Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt. Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul. Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu!

Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte. Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av förödmjukelse och trauman?

Hur som helst, jag är här för att stanna. Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan den hjälpa dig på ett effektivt sätt.

Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer att säga saker som- ”Äh, du har bara en dålig dag!” eller ”Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan.” utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan, en del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en ”normal” människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst.

Avslutningsvis, (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYLAGI.

 

Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom